dinsdag 12 augustus 2014

Goed nieuws / Good news

English below....

Gisteren weer de "routine" controle gehad.
De radioloog had op een andere manier gemeten ... ik weet niet wat er anders aan was, het was voor mij niet anders dan de andere keren.
De oncoloog liet ons de waardes zien: vorige keer 9.3cm lang en 5.8cm breed
Nu na 4 maanden: 7,5cm lang en 4.8cm breed
De oncoloog zei nog dat hier geen conclusies aan verbonden kunnen worden, logisch want zij kennen maar één manier en dat is chemo.

Voor ons was dit reden om een vreugde dans te maken en lekker uit eten te gaan !!

Groetjes en bedankt voor alle kaarsjes, gedachten en mooie, lieve woorden die mij/ons elke keer weer steun geven om door te gaan op dit pad.

Joop en Helena


=============
Yesterday I had my "routine" check.
De radiologist told me he measured in a different way, to me it wasn't different from all the other times.
The oncologist showed the measurements ... last time 9.3cm long and 5.8cm wide
Now after 4 months: 7.5cm long and 4.8cm wide
The oncologist told us that there couldn't be any conclusions to this ... off course they only have one solution to this : chemo

For Helena and me it was reason enough to do a little happy-dance and a nice diner in Haarlem.

Thans for all the candles, thoughts and lovely nice words which give me/us the support to walk on on this path.

Joop and Helena

maandag 6 januari 2014

De 3-maandelijkse controle

Vandaag was het weer zover, de 3-maandelijkse controle.
Vol goede moed vertrokken Helena en ik naar het AVL. Zelf had ik het gevoel dat de tumor niet meer zo hard was als de tijden daarvoor, en ook de hoop natuurlijk dat het kleiner zou zijn.

Na het gebruikelijke bloedprikken en de longfoto was het tijd voor de echo. De dame die de echo maakte, ging me nog een keer uitleggen hoe het tumor in elkaar stak. Je moet het zien als een druiventros. Van boven breder en naar beneden spits toelopend. Ze vertelde me toen dat de lengte 9 cm was ... Op naar dr Rodenhuis, kijken wat hij ervan zegt. Toch wel zwaar teleurgesteld naar de wachtkamer ... wachten dus ... Bij dr Rodenhuis in de kamer, leek het toch weer niet zo erg als we dachten. Althans, hij vindt het nog steeds "binnen de grenzen". Hij raadt me wel, telkens weer, aan om toch te kiezen voor chemo omdat ze daar zulke goede resultaten mee behalen. Mijn LDH waardes waren ook weer iets gestegen en ook dat was geen reden tot paniek bij Rodenhuis.
Helaas wel bij mij. Het sloeg in als een bom en dat zo net na nieuwjaar, was de uitslag weer een tegenvaller van formaat.

Dr Rodenhuis gaf nog wel aan dat ze een aantal soorten kuren hebben, altijd het bericht gekregen dat ze een BEP kuur voor zouden schrijven. De kuur waar Rodenhuis het over had, was er een waar ze in plaats van CISplatin Carboplatin gaan gebruiken. Bijkomend "voordeel" is dat je het poliklinisch kan laten doen. Je hoeft dus niet het ziekenhuis in. Voordeel voor wie of wat is mij nog een raadsel.

In ieder geval nieuwe afspraken gemaakt voor bloedprikken, echo en thorax foto. Alhoewel ik dat laatste eigenlijk niet nodig hab, of in de woorden van Rodenhuis: "...nog meer straling...".

Op weg naar de auto sloef de bom pas echt in, weer niet gelukt, wat moet ik nu, waarom ik ?
Huilend zaten we in de auto met het parkeerkaartje in de hand. Door de tranen heen toch naar huis gereden.
Op de bank stil zitten en toch woedend zijn van binnen, dat is wat mij overkwam. Deze tegenslag kwam harder aan dan al de vorige. Nou op die eerste na natuurlijk. Nu weer alle zeilen bij zetten om weer koers te bepalen voor de komende tijd.

woensdag 9 oktober 2013

4 oktober 2013 laatste update ... weer wat groei helaas !

English translation below ....

Hallo allemaal,
Het is al weer even geleden dat ik jullie op de hoogte heb gebracht van mijn stand van zaken.
Bij deze weer even een update.
Ik ben afgelopen vrijdag weer voor controle naar het AvL geweest. Ik heb daar een echo van mijnn buik en een longfoto laten maken.
Op de echo was helaas toch weer een klein beetje groei waar te nemen. 5mm op het grote tumor en 3mm op een van de kleinere.
De oncoloog dr Rodenhuis, met wie ik het verbazend genoeg, goed kan vinden, schrok er eigenlijk niet zo van. Hij vindt het nog lang niet alarmerend en geeft aan dat ik nog in de "veilige" zone zit om eventueel, als ik dit zou willen, nog met chemo te gaan starten.
Zoals jullie weten heeft dat niet mijn voorkeur en ben ik ook de laatste tijd nog steeds bezig om het met natuurlijke producten en therapiën te lijf te gaan. Zo heb ik nog steeds elke week bioresonantie en chiropractie. Marijke Engelbrecht, mijn bioresonantie therapeute, meet sinds een maand of 2 bijna geen tumor activiteit meer. Was 8 in februari en nu 0,025 ... als dat je iets zegt :-).
Ook ben ik op het spoor gezet van EMx, dat zijn Effectieve Microorganismen waar ze, volgens de documentatie, erg goede resultaten mee halen. Ik ben begonnen met het zelf maken van EM ... ja dat kan, maar ga toch de EMx, wat een gezuiverde variant is, inzetten.

Mijn volgende controle is op 6 januari !

Tot zover maar weer even.
Groet en bedankt voor al jullie steun/hulp/informatie/knuffels enzo

Joop
====

Hi all,
It's been a while since I updated you on my state of being.
Last Friday I went to the cancer hospital (AvL) for a check-up. I had an ultrasound of my abdomen and an x-ray of my lungs. Unfortunately on the ultrasound there was again some slight growth. 5mm on the largest and 3mm on one of the other tumours.
My (new) oncologist, with whom I can discuss in a very nice/warm manner, was not so scared by the outcome. He told me that I'm not in the danger zone, and they can still help/treat me with chemo if I want to.
As you all know, this is not my preference. I've still been busy with my natural therapies and nutricion. Once a week I go to my bio-resonance therapeut and once a week I go to chiropractic.
My bioresonance therapeut measures since two months almost no tumour activity anymore. It started in Februari with 8 and is now on 0.025 if that means anything to you :-)
Also I've been put on track of EMx, Effective Micororganisms. According to the documentation they have very good results with that.

My next chekup will be Januari 6th

That's it for now,
Bless you and thanks for all the support/help/information/hugs etc

Joop

woensdag 29 mei 2013

Last results from the CT scan

Net bericht gehad van de oncoloog : één van de tumoren is een klein beetje gegroeid, niets nieuws erbij.

Al met al voor mij positief bericht !!!

Ga wel een klacht indienen tegen de oncoloog, vroeg zich af waarom hij alleen scans mocht maken ... "we zijn geen filantropische instelling..." Wat denkt meneer de oncoloog nu eigenlijk.

°°°

And for my english friends: one of the tumors grew from 1cm to 2cm no further spreads !! So for me positive news

vrijdag 22 februari 2013

Slecht nieuws, Bad News


English Translation below

Hallo allemaal,

Sommigen van jullie hebben het wellicht al via mijn facebook vernomen ... er zijn op de scan van vorige week 3 nieuwe tumoren gevonden.
Dit is een waanzinnige tegenslag voor me na alles wat ik aan het doen ben.
Ik geef de moed niet op maar moet wel even mezelf bij elkaar rapen om door te kunnen gaan.
Voorlopig zit ik thuis en probeer mijn pad weer uit te zetten.
Helaas lijkt het of ik in een donker bos loop en de paden niet te vinden zijn.
En heb ik er een gevonden, dan weet ik niet waarheen het leidt.

Ik ben toch weer in contact getreden met CZ omdat ik vind dat de therapie in Duitsland geholpen heeft, ook mijn oncoloog geeft wel toe dat in die periode het tumor stil heeft gestaan en nu ik niet meer in Duitsland ben geweest er ineens weer groei toename is.
CZ vraagt in ieder geval meer documentatie op, dus wie weet !

Tot binnenkort,
Joop


================

Hi all,

Some of you might have seen it on my facebook, but probably didn't understand it ... on the CT scan of last week they found 3 new tumors.
To me this is quaff the bitter cup, hope I say this correct. Definitely due to the fact what I'm doing for my health.
I don't give up but I need some time to grab myself together again.
At this moment I'm at home trying to find a new path to follow.
Unfortunately it looks like I'm walking in a deep dark forrest where the paths are hard to find.
And even if I find one, I don't know where it leads to.

Eventhough I'm back in contact with my healht insurance because I think the therpay in Germany did work out. Also my oncologist acknowledged the fact that the tumor did not grow when I visited Germany regularly.

See you soon,
Joop

woensdag 30 januari 2013

Interview op Radio1

Gistermiddag was het dan zover, naar aanleiding van het stuk in de krant, mocht ik in de studio komen van Radio 1 bij het programma "Dit is de dag".

Erg leuk om te doen.

Wil je het zien/horen klik dan op deze link Interview Radio 1


woensdag 9 januari 2013

Nu ook in Haarlems Dagbad

Het mooie stuk staat vandaag ook in Haarlems Dagblad.
Ook daar weer zonder rekening nummer 49.10.24.290

De kosten van de middelen blijven oplopen, dus als je me wilt steunen, mag je iets storten ....In ieder geval bedankt !