vrijdag 23 december 2011

Waar sta ik nu

Wat heb ik tot nu toe gedaan:
Ik ben NIET ingegaan op het voorstel van het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis om chemo te gaan doen. 
Ik heb mijn voedingspatroon aangepast: meer biologisch, vlees er zoveel mogelijk uit. 
Ik heb mijn amalgaamvullingen laten verwijderen en laten vervangen door kunststof, met dank aan de Chris van Dijk (de broer van mijn vriendin) die me twee maal 2,5 uur onder handen heeft willen nemen. 


Verder slik ik chlorella, curcuma, chaga, vitamine-c, vitamine-e, mercuri, selenium, cacaobonen. 
Zoek dat maar eens op allemaal op Google. Vooral chaga is heel interessant.
Verder loop ik een keer per week bij de chiropractor en een paar keer nu bij een energie-therapeut geweest die gebruik maakt van het prognos systeem.


Sinds 4 weken ben ik nu bezig met lokale hyperthermie (en infuus vitamine-c) en heb woensdag 21 december mijn eerste dendritische cellen gekregen.


Ik voel me tot op heden prima, alleen gisteren niet zo, dat kwam door de injectie met de denrieten. Behoorlijke griepaanval gehad. Eigenlijk al op weg naar huis begon het. Rillen, warm en koud, en 's avonds direct naar mijn bedje. Hoofdpijn de hele nacht en dus slecht geslapen.


Ik moet wel toegeven dat ik voor een paar zware beslissingen heb gestaan: ten eerste wat doe je als je in het AvL te horen krijgt: "...meneer u heeft kanker, zullen we u maar inschrijven voor chemo voor aanstaande maandag ? ...". Gelukkig had ik samen met Helena al wat meer info opgezocht over de alternatieven die er zijn. En dat zijn er gelukkig al meer dan één. 


Helena en ik zijn op bezoek geweest bij de kliniek in Duitsland waar ze hyperthermie in combinatie met dendritische cellen als therapie geven. We hebben daar ruim een uur gesproken met de nederlandse arts die daar de leiding heeft. Die heeft ons prima uitgelegd wat er allemaal gebeurd en hoe een en ander werkt.
Alleen komt dan het vervelende dat het niet vergoed wordt door de zorgverzekeraars. Tsja wat moet je dan. 38.000 euro is een hoop geld.

Tijdens een meeting met David Wolfe, fantastische man die mij nog persoonlijk advies gegeven heeft, kwam een vriendin van Helena op het idee van een actie om zoveel mogelijk mensen een tientje te laten storten.
Na veel wikken en wegen, adviezen van vrienden besloten om geen chemo te gaan doen. Dat is al een hele kluif om dat door te zetten. Er zijn toch heel veel mensen die me afraden om de "andere kant" op te gaan. 
De actie 10VoorJoop opgestart om daarmee de financiering rond te krijgen voor de therapie. Dat liep als een dolle. Binnen een paar dagen zat ik, door een paar zeer genereuze giften, al snel op de 10.000 euro. Ik kon dus beginnen.


Afspraak gemaakt met de Medical Center Cologne om alles in gang te zetten. En zo gezegd zo gedaan. Er naar toe en de eerste lokale hyperthermie sessies prima doorstaan. Ook daar toch wel een aparte belevenis dat men ineens met een infuus aan komt dragen. Voordat dat in mij geprikt werd wel gevraagd wat erin zat. Gelukkig vitamine-c en mineralen die goed voor me zijn. Geen rare stoffen gelukkig.


En dan tijdens de sessie waar bloed afgenomen werd voor de dendrieten, krijg ik ineens een setje pillen dit ik drie dagen pillen moet slikken om mijn "...immuunsysteem wat te deactiveren..." en dan ga je kijken wat het voor medicijnen zijn, blijkt het een soort chemo te zijn (endoxan). Wat moet je dan ? Het was volgens de artsen een erg lage dosis. Maar ik wil geen chemo, maar ik wil wel dat de dendrieten aanslaan ... tsja drie dagen lopen pijnigen tot aan de ochtend waarop ik ze echt moest gaan nemen. Na een telefoontje met een goede vriendin toch besloten om ze te nemen. Dat viel alles mee, geen last van gehad.


De eerst behandeling met dendrieten, dat was tevens de eerste keer van mijn totale hyperthermie. Wat was dat lekker in het begin, in een warme tent liggen en lekker opwarmen... in anderhalf uur tot een ongeveer 38,2. Althans dat dacht ik dus. Daarna werden de dekens dicht gevouwen en lag ik als het ware nog even na te garen ... in vijftien minuten naar 39,2 toen kreeg ik het wel even te kwaad hoor. Dit moet u ongeveer een uurtje volhouden, werd me verteld. Vooruit dan. Daarna lekker douchen, heerlijk.


Het wachten was op de koerier die met de dendrieten onderweg was. De verpleegkundige kwam triomfantelijk aangelopen met de spuit. Of ik maar mee kwam. Eigenlijk wel een beetje een des-illusie dat er van 100ml bloied één spuitje gevuld word met mijn dendrieten. 7 miljoen stond er op de sticker. Dat klinkt best goed toch !
Ik moest gaan liggen want de helft werd in mijn ader gespoten en de andere helft zou onder de huid worden ingebracht. Toen werd er tussen neus en lippen nog even verteld dat ze een activator toevoegen... eh ja wat is dat. Dat bleek interferon te zijn. Ik wist niet wat het was en heb het dus toegelaten. 


Op de weg terug komt Helena erachter dat ook dat een chemostof is. Op google gezocht en inderdaad blijkt dat gebruikt te worden bij hepatitus patiënten. Daar werd is dus niet blij van. Ik wil géén chemo in mijn lijf en wordt dan ineens toch weer ingespoten met een middel waar ik niets van weet en op dat moment ook geen keuze in heb. 


Ik heb er behoorlijk last van gehad en kreeg gistermorgen ook een smaak in mijn mond die me deed herinneren aan de eerste chemo twee jaar geleden. Ik ga er nog wel wat over vragen in Keulen want ik vind dit niet de bedoeling zo. Het is ook een stukje vertrouwen wat op deze manier ondermijnd wordt. En dat is niet wat ik wil en nodig heb. 


Tot nu toe heb ik er continue vertrouwen in dat het (alles samen) werkt. Niet alleen de dendrieten maar zeker ook de voeding en alle andere dingen die ik aan het doen ben.


Ik ga ermee door ondanks het feit dat NIETS vergoed wordt door zorgverzekeraars (bah wat een wereld @#$!). Jammer dat er in Nederland nog zo weinig gedaan wordt met "alternatieve" oplossingen die in andere landen al gebruikt worden. Het moet hier allemaal bewezen zijn. Helaas moet ik vaststellen dat van de medicijnen slechts 20-30 procent ECHT bewezen zijn. 


Kijk verder maar op facebook.com/10voorjoop

maandag 5 december 2011

CZ vergoed wel reisje naar Lourdes maar niet mijn therapie

Hier krijg ik toch wel een beetje kriebels van hoor en ik krijg geen vergoeding voor Dendritische celtherapie en Hyperthermie : "... Alle overige aanvullende verzekeringen vergoeden alternatieve behandelingen/middelen, alleen in koppelverkoop, CZ, Delta Lloyd, De Amersfoortse, IZA, Menzis, OHRA, ONVZ, Univé, VGZ, Zilveren Kruis/Achmea.

*** Het alternatieve denken bij verzekeraars kent excessen.

De Stichting Nederlandse Lourdesbedevaart voor Zieken (NLZ) organiseert een Lourdes-reis van 23 tot en met 30 mei 2012 met vliegtuig en trein naar dit Franse pelgrimsoord. De NLZ is bisschoppelijk erkend, meldt de stichting op haar website. Pelgrims die een ziektekostenverzekering hebben bij CZ of bij Agis kunnen in aanmerking komen voor een tegemoetkoming in de kosten.

Beide verzekeraars bieden deze mogelijkheid al jaren. Zorgverzekeraar Agis doet dit volgend jaar voor het laatst, schrijft de stichting. Er zijn voorwaarden aan de tegemoetkoming verbonden, is de waarschuwing. Ook geldt er een - beperkte - eigen bijdrage. De NLZ in Maastricht weet hier meer over. Zieken die er gebruik van willen maken, moeten zich melden bij de contactpersoon van hun zorgverzekeraar, adviseert de NLZ. Er trekken jaarlijks honderden mensen via de NLZ naar Lourdes...."





Lees hie rhet hele verhaal: klik hier